Joanna Kossewska
Jakość życia w autyzmie
— problemy etyczne, prawne i psychologiczne
29 maja br. w Akademii Pedagogicznej odbyło się Międzynarodowe Spotkanie Naukowe „Jakość życia w autyzmie — problemy etyczne, prawne i psychologiczne” zorganizowane przez Katedrę Psychologii AP oraz Krakowski Oddział Krajowego Towarzystwa Autyzmu
Katedra Psychologii Akademii Pedagogicznej w Krakowie od wielu już lat współpracuje z Krakowskim Oddziałem Krajowego Towarzystwa Autyzmu. Współpraca ta, dzięki uprzejmości prof. Henryka W. Żalińskiego — prorektora ds. nauki, ma charakter instytucjonalny — dotyczy wspólnych przedsięwzięć i organizacji międzynarodowych konferencji naukowych na temat autyzmu. W przeszłości były to m.in.: „Autyzm wyzwaniem naszych czasów” (1998), „System pomocy osobom z autyzmem w kontekście praw człowieka” (2000), „System pomocy osobom z autyzmem. Działania na rzecz krajowej i międzynarodowej współpracy” (2001).
Współpraca ta ma również — co szczególnie ważne — charakter osobistych, przyjacielskich więzów, jakie łączą pracowników AP i rodziców tworzących Krajowe Towarzystwo Autyzmu oraz koncentruje wspólne działania wokół poprawy jakości życia osób z autyzmem.
Ponownie zatem, wzorem lat ubiegłych, Katedra Psychologii Akademii Pedagogicznej wraz z Krakowskim Oddziałem Krajowego Towarzystwa Autyzmu podjęła trud zorganizowania Międzynarodowego Spotkania Naukowego „Jakość życia w autyzmie — problemy etyczne, prawne i psychologiczne”. Tym razem spotkanie naukowe zorganizowane zostało jako integralna część realizowanego także wspólnie międzynarodowego projektu „On-line trainautism”.
Projekt ten jest od trzech lat realizowany przez obie zaprzyjaźnione instytucje i obecnie zbliża się do pomyślnego zakończenia. Efektem jego realizacji jest wytworzenie modułów szkoleniowych na CD-romie, które będą mogły być wykorzystywane przez rodziny osób z autyzmem, osoby prowadzące stowarzyszenia autyzmu i odpowiedzialne za opracowanie programów szkoleniowych w różnych instytucjach (dyrektorzy instytucji, psycholodzy, pedagodzy, specjaliści szkolący innych specjalistów), pracowników placówek naukowych i wyższych uczelni, a także inne osoby zajmujące się problematyką autyzmu oraz zainteresowanych tą tematyką studentów. CD-ROMy zawierają następujące treści: opisy form pomocy dla osób z autyzmem realizowanych w krajach partnerskich, moduły teoretyczne, artykuły i bibiografię na temat autyzmu. Moduły szkoleniowe zawierają podstawową wiedzę z psychologii rozwojowej oraz informacje teoretyczne, dotyczące analizowanego zaburzenia, a szczególnie z obszaru psychopatologii autyzmu u dzieci (opis, diagnoza, etiologia, epidemiologia i leczenie) i części praktyczne oparte o analizę przypadku. Powstaje także podręcznik dla rodzin, dający podstawową wiedzę na temat autyzmu, zawierający następujące rozdziały: wprowadzenie do autyzmu, słownik, opis technik modyfikowania zachowań, program nauczania zachowań społecznie akceptowanych oraz samodzielności, narzędzia oceny.
Podczas obrad Międzynarodowego Spotkania Naukowego „Jakość życia w autyzmie — problemy etyczne, prawne i psychologiczne” audytorium złożone z rodziców, profesjonalistów oraz zawsze mile widzianych studentów mogło wysłuchać referatów specjalistów z Hiszpanii, Irlandii, Czech, Słowacji oraz Polski.
Honorowym gościem był Pat Matthews — prezydent Światowej Organizacji Autyzmu, który kolejny już raz zaszczycił nas swoją obecnością. W swoim referacie zwracał szczególną uwagę na aspekty etyczne terapii i godność osoby.
Dzielił się także własnymi doświadczeniami związanymi z tworzeniem miejsc stałego pobytu dla dorosłych osób z autyzmem w Irlandii. Irlandzka farma zwana Dunfirth Community jest modelowym ośrodkiem, na którym wzorujemy się tworząc „Farmę Życia” w Więckowicach koło Zabierzowa. Takie miejsca dla autystycznych osób dorosłych — to właśnie jest to doskonale sprawdzone doświadczenie z krajów zachodnich, gdyż osoby autystyczne nie mogą funkcjonować w zwykłym środowisku, które jest dla nich zbyt przytłaczające i dostarcza zbyt wielu bodźców — jedynym zatem dobrym rozwiązaniem jest życie we wspólnotach wiejskich, jakimi są doskonale zorganizowane „Farmy Życia”. Tam osoby z autyzmem są częściowo samodzielne, a nawet przejmują pewne role zawodowe, pozostając jednak pod stałą opieką, stosowną do swoich indywidualnych potrzeb.
Oto model, który chcielibyśmy wypracować, a nasze konferencje dotyczące autyzmu — taką mamy nadzieję — mogą nam w tym bardzo pomóc. Dość trudno jest jednak przenieść zachodni system organizacyjny na grunt rodzimy, głównie z powodów finansowych, prawnych, wreszcie — mentalnych. Tegoroczne Spotkanie przypadło wyjątkowo w maju, ze względu na harmonogram prac związanych z realizacją projektu „On-line trainautism” — wcześniejsze odbywały się podczas grudniowego Tygodnia Autyzmu.
Celem Europejskich Tygodni Autyzmu jest podniesienie świadomości społecznej i zmiana postaw wobec osób dotkniętych tą chorobą. W przyszłości powrócimy do tej, zapoczątkowanej już wcześniej tradycji. Chociaż grudniowa aura nie sprzyja zwiedzaniu Krakowa, to jednak konferencje organizowane w Europejskim Tygodniu Autyzmu cieszą się uznaniem oraz zainteresowaniem coraz liczniejszego audytorium, w tym także władz rozlicznych szczebli, od których wiele, aby nie rzec — prawie wszystko zależy — począwszy od przychylnych decyzji wynikających ze zrozumienia potrzeb tej grupy osób, a skończywszy na decyzjach finansowych, które wspomagają działalność ośrodków i stwarzają możliwość współfinansowania budowy innych.
Mamy jednak nadzieję, że tegoroczne międzynarodowe spotkanie naukowe stanowi dobry zaczyn dla polepszenia sytuacji osób z autyzmem w Polsce i poprawy jakości ich życia oraz ich rodzin, a owoce pracy organizacyjnej wielu zaangażowanych osób będą widoczne.
Joanna Kossewska
Niniejszy artykuł został napisany dzięki pomocy finansowej Unii Europejskiej.
