Psychologia 

Joanna Kossewska

Pomoc rodzinie z dzieckiem autystycznym

E-learning dla rodziców i wychowawców

Według najnowszych badań epidemiologicznych coraz więcej dzieci przejawia zaburzenia klasyfikowane w kategoriach szeroko rozumianego autyzmu. Został on naukowo opisany po raz pierwszy w 1943 roku przez Leo Kannera, lecz wcześniej także żyły osoby z autyzmem, niejednokrotnie uważane za „dziwne i niepojęte”. Zanim stały się wyzwaniem dla nauki, stanowiły inspirację dla pisarzy, także tych wielkich i znanych, jak Juliusz Słowacki, William Szekspir czy William Golding. Postaci takie, pojawiające się w baśniach i legendach ludowych jako tajemnica, budzą grozę, ale i zaciekawienie. Od wieków baśniowy Jasio-Jeż zamknięty w sobie, nastroszony kolcami, a w środku przestraszony i bezbronny, niepokoił artystów swoją zagadkową sylwetką, aż do wczoraj, kiedy owo „dziwne i niepojęte” nazwano autystycznym dzieckiem

Dzisiaj, po wielu latach badań, wiedza na temat autyzmu jest rozległa, lecz wciąż niepełna. Owa choroba nadal stanowi dla nauki zagadkę, jedno wszakże jest pewne — jest to zaburzenie o podłożu biologicznym. Miejmy nadzieję, że dalsze prace specjalistów na całym świecie pozwolą poznać przyczyny i mechanizmy tego zaburzenia, a także opracować skuteczniejsze formy terapii.

Czym jest autyzm? Autyzm to głębokie, całościowe zaburzenie rozwoju, pojawiające się przed 30. miesiącem życia, stąd skuteczność terapii zależy od tego, jak wcześnie zostanie ona podjęta. Dzieci dotknięte autyzmem nie różnią się wyglądem od innych, lecz odmiennie się zachowują. Od początku swojego życia nie tylko nie reagują ożywieniem na kontakty z rodzicami, ale wręcz nie tolerują żadnych pieszczot. Nie okazują uczuć i ich nie żądają. Główną cechą autyzmu jest nieprawidłowość komunikacji, rozwoju interakcji społecznych oraz występowanie poważnych ograniczeń w zakresie aktywności i zainteresowań.

Osłabienie zdolności dziecka w zakresie interakcji jest całkowite i trwałe. Może zaznaczać się w różnorodnych zachowaniach niewerbalnych (kontakcie wzrokowym, wyrazie twarzy, postawie ciała, gestach), koniecznych do prawidłowego funkcjonowania w społeczeństwie. U dzieci autystycznych znamienny jest brak spontanicznego dążenia do odczuwania radości, rozwijania własnych zainteresowań lub współdziałania z innymi (gry zespołowe, zabawy). Dzieci z autyzmem preferują działania podejmowane indywidualnie lub włączają do nich inne osoby jedynie jako narzędzia czy „mechanicznych pomocników”. Chorobie towarzyszy zaburzona świadomość istnienia innych ludzi: mogą nie pamiętać o członkach własnej rodziny, nie mieć pojęcia o potrzebach innych, nie zauważać zmartwień.

Również zaburzenia w zakresie komunikacji są wyraźne i trwałe, a dotyczą zarówno werbalnych, jak i niewerbalnych umiejętności. Przejawiają się w opóźnieniu lub zupełnym niedorozwoju języka werbalnego. U dzieci mówiących obserwuje się osłabienie zdolności do rozpoczynania lub kontynuowania rozmowy z innymi czy posługiwanie się językiem charakterystycznym dla danej osoby. Gdy mowa rozwija się, mogą wystąpić nieprawidłowości natężenia, intonacji, tempa, rytmu, akcentu (ton głosu może być monotonny lub mieć intonację charakterystyczną dla zdań pytających — „wznoszące się” końcówki wyrażeń lub zdań). Struktury gramatyczne zawierają zwroty stereotypowe (np. wyrazy powtarzane bez związku z ich znaczeniem, slogany, hasła z reklam).

Osoby autystyczne mają ograniczone wzory zachowań, zainteresowań i aktywności. Mogą domagać się powtarzalności w swym życiu i okazywać sprzeciw czy zaniepokojenie nawet wobec niewielkich zmian (np. gwałtowne reakcje na zmianę zasłon lub miejsc przy stole). Występujące zazwyczaj stereotypowe ruchy autystów obejmują ręce (klaskanie, trzepotanie, machanie palcami) lub całe ciało (kołysanie się, nachylanie, kolebanie). Często pojawiają się nieprawidłowości postawy (np. chodzenie na czubkach palców, współruchy rąk i całego ciała). Ujawnia się też uporczywe zafascynowanie niektórymi przedmiotami (guzikami, częściami ciała) lub ruchem (np. kręcącym się kółkiem zabawki, otwieraniem i zamykaniem drzwi, wentylatorem lub szybko obracającymi się przedmiotami). Zauważa się także silne przywiązanie do niektórych przedmiotów (np. kawałka sznurka, gumowego paska).

Wielu rodziców dzieci autystycznych doświadcza poważnych obciążeń związanych z opieką i wychowaniem swojego dziecka. Miewają trudności z uzyskaniem pomocy specjalistów, także w sprawie diagnozy. Większość dzieci zostaje zdiagnozowana późno, nawet gdy ma 4–10 lat. Ponadto rodzice mają utrudniony dostęp do odpowiednich placówek oświatowych i rehabilitacyjnych oraz kłopoty ze znalezieniem terapeuty. Szukając pomocy, sami przechodzą niejednokrotnie długą i bolesną drogę, by później swoimi doświadczeniami dzielić się z innymi. Aby postawienie właściwej diagnozy było możliwe jak najwcześniej, konieczna jest większa świadomość rodziców, pediatrów i lekarzy pierwszego kontaktu, a także innych osób, które mają kontakt z małymi dziećmi.

Upowszechnienie internetu stwarza nowe możliwości wyszukiwania informacji, uczenia się bez wychodzenia z domu, wertowania książek w czytelni. Dlatego też Katedra Psychologii AP podjęła się realizacji projektu ON-LINE TRAINAUTISM, finansowanego przez Unię Europejską. Głównym koordynatorem projektu jest Fundacio Congost Autisme z Barcelony, w której funkcję konsultanta naukowego pełni Francesc Cuxart, profesor psychologii z Uniwersyteto Autonoma w Barcelonie. Był on w 2000 r. naszym gościem podczas międzynarodowego spotkania naukowego System pomocy osobom z autyzmem w kontekście praw człowieka, które odbywało się w ramach Europejskiego Tygodnia Autyzmu w Krakowie, dzięki współpracy Akademii Pedagogicznej, Krakowskiego Oddziału Krajowego Towarzystwa Autyzmu, Ośrodka Terapeutyczno-Szkolnego dla Dzieci Autystycznych w Krakowie oraz Regionalnego Ośrodka Polityki Społecznej. Francesc Cuxart przedstawił wówczas sieć usług dla osób z autyzmem, realizowanych w miejscowości La Garriga niedaleko Barcelony, wtedy też zaprosił nas do współpracy nad tworzonym właśnie projektem.

Zaproszenie to było dla nas wielkim zaszczytem, jednak podjęliśmy się pracy nad projektem ON-LINE TRAINAUTISM po długich wahaniach. Nigdy jeszcze nie uczestniczyliśmy w tak poważnym, międzynarodowym, wieloletnim przedsięwzięciu. Jego realizacja wymaga biegłej znajomości języka angielskiego, ale mieliśmy świadomość, że propozycja może się nigdy nie powtórzyć. Samodzielne budowanie całego projektu oraz koordynowanie wszelkich działań i starań o fundusze europejskie przekracza nasze możliwości, dlatego też postanowiliśmy zaryzykować. Dzięki przychylności prorektora ds. nauki — prof. Henryka W. Żalińskiego (który wielokrotnie wspierał nasze działania na rzecz poprawy jakości życia osób z autyzmem) oraz dra Leszka Wrony — kierownika Katedry Psychologii — realizujemy polską część projektu. Przeważyła ciekawość poznawcza, gotowość do podejmowania nowych wyzwań i chęć sprawdzenia się w międzynarodowym zespole.

Projekt realizowany jest przy współpracy i merytorycznym wsparciu organizacji międzynarodowych, zajmujących się problematyką autyzmu: Stowarzyszenia Autyzm–Europa (The International Autism–Europe Association), założonego w 1983 r. oraz Światowej Organizacji Autyzmu (The World Autism Organization), istniejącej od 1998 r. Nasza uczelnia oraz Uniwersytet Karola w Pradze to dwie instytucje naukowe biorące udział w realizacji projektu z uwagi na zakres realizowanych badań naukowych oraz kształcenie studentów w zakresie problematyki upośledzenia umysłowego i zaburzeń rozwoju. W projekcie uczestniczą też pozarządowe organizacje z Hiszpanii (Fundacio Congost Autisme), Polski (Krakowski Oddział Krajowego Towarzystwa Autyzmu), Słowacji (Slovakian Association of Professionals and Relatives of People with Autism), Czech (Autistic Club) i Irlandii (Irish Society for Autism), założone przez rodziców osób z autyzmem. Stowarzyszenia te prowadzą działalność organizacyjną, informacyjną, szkoleniową, a nade wszystko tworzą ośrodki, szkoły i miejsca stałego pobytu dla swoich podopiecznych.

Idea projektu ON-LINE TRAINAUTISM zrodziła się z wyraźnie odczuwanego braku informacji o przygotowaniu rodzin opiekujących się osobami przejawiającymi zaburzenia autystyczne. Badania przeprowadzone przez stowarzyszenia, biorące udział w projekcie, pokazały, że główne potrzeby tych rodzin dotyczą specyficznego kształcenia, umożliwiającego im zajmowanie się dziećmi z autyzmem.

Jak wynika z badań prowadzonych przez słowackie stowarzyszenie w ramach wcześniej realizowanego projektu Trainautism, rodzice szczególnie potrzebują i poszukują informacji na temat dorastania i dojrzewania dzieci z autyzmem, rozwoju psychoseksualnego, umiejętności szkolnych, związków autyzmu z innymi zaburzeniami oraz wpływu autyzmu na ogólny stan zdrowia. Niezmiernie ważne są dla nich także kwestie prawne i formalne możliwości otrzymywania pomocy. Niejednokrotnie instytucje państwowe nie zaspokajają potrzeb osób chorych na autyzm i ich rodzin, a współpraca profesjonalistów z rodzicami nie układa się należycie. Wobec powyższego autorzy badań postulowali przygotowanie specjalnych kursów w zakresie diagnozy i terapii dla obydwu grup oraz stworzenie sieci umożliwiającej poradnictwo (m.in. na temat kierowania zachowaniem, umiejętności samopomocy, zaburzeń snu i defekacji, praw i zasiłków społecznych dla osób z autyzmem).

Celem projektu jest stworzenie możliwości szkoleń na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu dla rodziców osób autystycznych oraz dla profesjonalistów. Szkolenia te poświęcone są zarówno teoretycznym, jak i praktycznym zagadnieniom. Projekt przewiduje kształcenie w systemie otwartym oraz poprzez zastosowanie technologii interaktywnej, wykorzystującej multimedia (e-learning), a dołączony do niego pakiet, wykorzystujący technologię informacyjną, umożliwi uczestnikom szybki, wygodny i tani dostęp do szkoleń. Przewiduje się szkolenia elastyczne, o modułowym układzie treści, dopasowane do zmieniających się potrzeb i uwzględniające wątpliwości uczestników. Informacje dotyczące proponowanych szkoleń znajdą się w internecie, zarówno w informatorach i biuletynach instytucji biorących udział w projekcie, jak również na specjalnie stworzonych stronach: www.autismconsulting.com

Projekt ON-LINE TRAINAUTISM będzie przydatny tym, którzy mieszkają z dala od dużych ośrodków miejskich, gdyż zapewni szkolenie i dostęp do informacji bez konieczności podróżowania. Projekt obejmuje moduły teoretyczne, które zawierają aktualną wiedzę o autyzmie (informacje dostępne będą w internecie i na CD), a także sesje praktyczne i sesje z instruktorem (w formie spotkań lub kontaktu za pomocą poczty elektronicznej), np. w ośrodkach, gdzie podejmuje się terapię i opiekę z zastosowaniem najefektywniejszych metod i technik nauczania osób z autyzmem. Szkolenie rodzin osób z autyzmem rozpocznie się nieco później (najpierw szkoleni będą specjaliści) i będzie polegać na konsultacjach i poradach, ale także na oswojeniu rodzin z technologią informacyjną.

Moduły praktyczne oparte będą na nowoczesnych technikach terapii autyzmu, ze szczególnym uwzględnieniem konstruowania indywidualnych programów, technik opartych na warunkowaniu instrumentalnym (z wyłączeniem użycia technik awersyjnych), alternatywnych systemów komunikacji (znaki i piktogramy) i pomocy wizualnych.

Efektem realizacji projektu będzie wytworzenie modułów szkoleniowych na CD, które będą wykorzystywane przez rodziny osób z autyzmem, osoby prowadzące stowarzyszenia i odpowiedzialne za opracowanie programów szkoleniowych w różnych instytucjach (dyrektorzy, psycholodzy, pedagodzy, specjaliści szkolący innych specjalistów), pracowników placówek naukowych i wyższych uczelni. Moduły szkoleniowe zawierać mają podstawową wiedzę z psychologii rozwojowej, z obszaru psychopatologii autyzmu u dzieci (opis, diagnoza, etiologia, epidemiologia i leczenie) oraz informacje teoretyczne dotyczące analizowanego zaburzenia. Powstanie także podręcznik dla rodzin, dający podstawową wiedzę na temat autyzmu, a zawierający następujące rozdziały: wprowadzenie do autyzmu, słownik, opis technik modyfikowania zachowań, program nauczania zachowań społecznie akceptowanych i samodzielności oraz narzędzia oceny.

Joanna Kossewska

Artykuły zamieszczone w „Konspekcie” zostały opublikowane dzięki pomocy finansowej Unii Europejskiej. Poglądy w nich wyrażone należą do autorów i nie odzwierciedlają w żadnym razie oficjalnego stanowiska Unii Europejskiej.