Jubileusze 

Francesc Cuxart

Autyzm — pomiędzy praktyką kliniczną a teorią

Początki

Moje pierwsze zawodowe kontakty z autyzmem rozpoczęły się wraz z ukończeniem studiów magisterskich z psychologii, co miało miejsce w połowie lat 70. Włączyłem się wówczas do realizacji ambitnego projektu dotyczącego pomocy dla osób z autyzmem, który właśnie rozpoczynał się, wspierany przez stowarzyszenie rodziców. Projekt ten, dziś noszący nazwę Proyecto Autismo La Garriga (Projekt Autyzm Garriga), rozpoczął się w Barcelonie od stworzenia małej szkoły dla dzieci autystycznych, nazwanej CERAC. Jedną z rzeczy, jakie najbardziej mnie wtedy zaskoczyły, były duże różnice indywidualne w poziomie funkcjonowania, obserwowane pomiędzy trzema uczniami tej instytucji. To, czego nauczyłem się podczas studiów na uniwersytecie o znacznej niejednorodności autyzmu, potwierdziło się, choć obcowanie z jego realnymi przypadkami okazało się bardziej zaskakujące, niż się spodziewałem. Na pierwszy rzut oka trudno było stwierdzić, że dzieci, u których zdiagnozowano autyzm, cierpią na tę chorobę. Dziewczynka, której matka podczas ciąży zachorowała na różyczkę, była dzieckiem z poważnym uszkodzeniem słuchu, umiarkowanym upośledzeniem umysłowym oraz zachowaniami obsesyjnymi. Chłopiec, który nic nie mówił, był zwinny i posiadał duże zdolności manualne, unikał kontaktu z innymi ludźmi, często krzyczał lub płakał bez wyraźnego powodu albo nagle rzucał na podłogę wszystkie rzeczy znajdujące się w regale. Wspominam jeszcze inną dziewczynkę — z głębokim upośledzeniem umysłowym, nawracającymi napadami agresji, pojawiającymi się na przemian z okresami względnej stabilizacji nastroju oraz innych, u których niepokój czy zakłócenia w normalnym zachowaniu (ataki wzburzenia, agresja i bezsenność) były na porządku dziennym, a którzy mogli spełnić każdą usłyszaną prośbę, lecz jednocześnie mieli problemy z mówieniem. Doskonale nucili melodie, lecz cierpieli na wyraźne zakłócenia ruchowe. Naprawdę trudno było stwierdzić, iż poza wszystki- mi rozbieżnymi symptomami drugorzędnymi, we wszystkich trzech przypadkach występowała jedna wspólna cecha psychopatologiczna — trudność w nawiązywaniu kontaktów empatycznych z innymi ludźmi. Jednak takie były fakty, a różnice pomiędzy poszczególnymi dziećmi komplikowały obraz ich funkcjonowania.

Niejednorodność kliniczna i sposoby leczenia

Początkowo uczniowie przyjmowani do CERAC należeli do kategorii osób nisko funkcjonujących[1]. Dzięki stowarzyszeniu rodziców, które kierowało szkołą dla dzieci autystycznych, nastąpił rozwój zakładu diagnostyki, co pozwoliło na przyjmowanie dzieci wysoko funkcjonujących, z ilorazem inteligencji bliskim normie. Przypominam sobie dziecko, które po raz pierwszy odwiedziłem, kiedy miało osiem lat. Alex (bo tak się nazywał chłopiec) uczył się w zwykłej szkole, w której realizował program zajęć specjalnie dostosowany do jego możliwości. Wykazywał dokładnie to, co nazywamy „ograniczonym wachlarzem zainteresowań i możliwości”, fascynował się meteorologią oraz astronomią. Najbardziej przykuł moją uwagę jego stały, wieczorny zwyczaj. Chłopiec mierzył na ścianie tarasu kąt, jaki rzucał cień budynku z naprzeciwka. Owocem tej działalności były ogromne tablice, na których zapisywał datę, godzinę oraz miarę kąta. Kolejną rzeczą, jaka zaskoczyła mnie w tym dziecku, był brak empatii z jego rodzicami. Patrząc z zewnątrz, chłopiec sprawiał wrażenie, jakby rodzice byli mu zupełnie obcy.

Pomijając zadania diagnostyczne i leczenie ambulatoryjne, pomoc uczniom z CERAC była naprawdę skomplikowana. Jednym z ważniejszych problemów stały się ograniczenia poznawcze, które w znacznym stopniu zawężały zakres zajęć, jakie powinno się przeprowadzić. Dlatego musieliśmy układać nasze działania tak, aby zaproponować dzieciom program szkolny i terapeutyczny dostosowany do ich potrzeb, a równocześnie zróżnicowany i przyjemny. Z drugiej jednak strony, niektóre zachowania patologiczne zmuszały nas w wielu wypadkach do działania z dużą stanowczością. Jako przykład skomentuję przypadek chłopca, który przyjechał do CERAC w wieku trzynastu lat i przejawiał bardzo groźne zachowania autoagresywne, objawiające się gryzieniem swojego przedramienia, czego efektem były poważne rany na ciele. Oceniwszy jego zachowanie, postanowiliśmy działać w następujący sposób: kiedy atak się zaczynał, chłopiec był fizycznie unieruchamiany przez wychowawców. W tym czasie nie patrzyliśmy na niego, ani nic do niego nie mówiliśmy. Naszym celem było niedopuszczenie do kolejnych samookaleczeń, przy równoczesnym poświęcaniu dziecku minimum uwagi. Jednocześnie obniżaliśmy stopniowo dawki środków psychotropowych, które w chwili wejścia chłopca do CERAC-u były bardzo wysokie, byliśmy bowiem przekonani, iż nie potrzebował tylu leków, a mieliśmy pewność, że próg bólu został u niego sztucznie podwyższony przez stosowane leki. Rezultat działań terapeutycznych okazał się wyraźnie pozytywny, lecz efektywne obniżenie częstotliwości i intensywności autoagresji nastąpiło dopiero po kilku miesiącach.

Aspekty rodzinne

Fakt zajmowania się wysoko funkcjonującymi dziećmi z autyzmem pozwolił mi z bliska obserwować dramaty rodzinne z tą chorobą związane i jestem przekonany, że właśnie to było powodem, dla którego analiza sytuacji rodzin dotkniętych autyzmem powoli przerodziła się w jedno z moich głównych zainteresowań naukowych. Zachowania rodziców wobec ekstremalnych problemów związanych z dzieckiem dotkniętym tak poważną psychopatologią, zmuszały mnie do rozmyślań nad tym, w jaki sposób najlepiej pomóc tym rodzinom, by ich chore dziecko lepiej zachowywało się w domu. Oczywistą rzeczą było, że program całościowej pomocy wymagał koordynacji wielu elementów, takich jak porady i kształtowanie zachowań rodziców, programy domowe i sposoby na odpoczynek. Jednak wtedy nie dysponowaliśmy jeszcze argumentami, które umożliwiłyby rozwój tego programu. Pomoc dla osób autystycznych w moim kraju dopiero zaczynała się rozwijać, a potrzeby były ogromne. Z tego powodu nasza praca z rodzicami skoncentrowała się najpierw na rozwinięciu psychologicznych i edukacyjnych programów domowego oddziaływania, a celem było wywołanie zmian w zachowaniu dziecka oraz w procesie postrzegania autyzmu przez rodziców. Działalnością, jaka nas najbardziej satysfakcjonowała, gdyż przynosiła wyjątkowo dobre wyniki, była bezpośrednia interwencja w domu chorego dziecka, w celu modyfikacji niektórych jego zachowań. Jako przykład wspomnę dziewczynkę, która przed przybyciem do naszego zakładu przez wiele lat przebywała na chronionej farmie dla dorosłych osób z autyzmem. Marta, teraz już dziewczyna dorosła i silna, zachowywała się agresywnie, aby zwrócić na siebie uwagę rodziców. Jednym z najbardziej anormalnych sposobów funkcjonowania był jej codzienny rytuał. Zaraz po wyjściu ojca do pracy dostawała ataków wściekłości, podczas których ciągnęła matkę za włosy, domagając się, by ta zatelefonowała do ojca. Tata musiał opuścić miejsce pracy, wrócić do domu i odwieźć Martę swoim samochodem na farmę.

Taka sytuacja powtarzała się każdego ranka i zakłócała życie rodzinne. Wywoływała też strach matki przed agresją fizyczną ze strony własnej córki. Zdecydowaliśmy, że wychowawca będzie przychodził rano, gdy Marta jeszcze śpi i czekał w ukryciu, aż rozpocznie się atak, aby nagle pojawić się i zganić ją za złe zachowanie. Pierwszego dnia zaskoczenie dziewczynki było ogromne i Marta natychmiast przestała zachowywać się agresywnie. Równolegle z tymi działaniami uczyliśmy matkę, jak stawiać czoło atakom wściekłości córki, gdyż obecność ukrytego w domu wychowawcy dawała jej poczucie bezpieczeństwa właśnie dzięki świadomości, że kiedy zajdzie konieczność, wychowawca przyjdzie jej z pomocą. Stopniowo matka zaczęła reagować odpowiednio, a Marta nie wiedziała, czy wychowawca był w domu, czy nie, ponieważ kiedy pytała o to, otrzymywała wymijającą odpowiedź. Ta niepewność oraz zmiana zachowania matki sprawiły, iż ataki wściekłości u dziewczyny zaczęły słabnąć, aż w końcu ustąpiły.

Badania nad stresem rodzinnym

Moje zainteresowanie rodzinnymi problemami związanymi z wychowaniem autystycznego dziecka pojawiło się, kiedy postanowiłem zrealizować w praktyce przemyślenia teoretyczne zawarte w pracy doktorskiej, dotyczącej wpływu autyzmu na funkcjonowanie rodziny. Poszukiwałem zależności pomiędzy stresem przeżywanym przez członków rodziny, cechami dziecka i wsparciem społecznym. Realizacja pracy badawczej była dla mnie bardzo ważnym doświadczeniem, nie tylko ze względu na przydatność w pracy zawodowej, lecz również z powodu bezpośredniego kontaktu z rodzinami biorącymi udział w tych badaniach.

Najważniejsze wnioski można sformułować następująco:
— stres rodzinny ma bezpośredni związek z nasileniem problemowych zachowań dziecka,
— kiedy dziecko osiąga wiek młodzieńczy, stres rodziców, z wyjątkiem matek, zwiększa się,
— matki pracujące poza domem wykazują poziom stresu znacznie niższy niż te, które nie pracują,
— rodziny, które posiadają osobę (krewnego, przyjaciela, sąsiada) chętną do pomocy przy dziecku, są mniej zestresowane niż rodziny, które nie mogą liczyć na żaden rodzaj nieformalnego wsparcia społecznego,
— rodziny, które mają dostęp do ośrodków terapeutycznych dla dzieci (formalne wsparcie społeczne) i mogą wybierać, czy skorzystają z tej pomocy, czy nie, są znacznie mniej zestresowane niż reszta rodzin.

Implikacje praktyczne z powyższych badań mogą być różne. Po pierwsze, niezmiernie ważne jest zmniejszenie ilości zachowań problemowych u dzieci z autyzmem, ponieważ są źródłem stresu dla pozostałych członków rodzin. Po drugie, ciekawy jest fakt, iż praca zawodowa matki jest czynnikiem chroniącym ją przed stresem. Musimy zauważyć, że stan ekonomiczny rodziny utrzymywał się na tym samym poziomie, co wskazuje, że jeśli matki mają inne problemy oprócz tych, których dostarcza im dziecko autystyczne, ich jakość życia się polepsza. Jednak, żeby matki mogły pracować poza domem, nieodzowne jest korzystanie z pomocy instytucji przejmującej opiekę nad dzieckiem w czasie, gdy matki są nieobecne. Jak pokazują badania, ważne jest wsparcie społeczne (formalne i nieformalne), będące czynnikiem redukującym stres rodzinny.

Dorośli z autyzmem

Drugim obszarem mojego zawodowego zainteresowania jest autyzm u osób dorosłych. Oczywiste jest, że dla wychowawców świat dzieci autystycznych może być atrakcyjniejszy niż świat dorosłych, gdyż rozwój traktowany jako zmiany progresywne najłatwiej zaobserwować w dzieciństwie. Z tym wiąże się nadzieja i satysfakcja profesjonalistów. W ogólnym rozrachunku fakty są jednak takie, iż okres dorosłości jest najdłuższy, dlatego badanie dorosłych autystów powinno być celem fundamentalnym w światowych programach pomocy.

Badania osób dorosłych dotkniętych autyzmem w Projekcie Autyzm Garriga uzyskały fachową pomoc dzięki udziałowi w międzynarodowym projekcie o nazwie Nowe Spojrzenie na Autyzm (New Focus on Autism), wspieranym przez Komisję Europejską. Głównym jego celem był rozwój programu Praca ze Wsparciem (Trabajo con Apoyo) dla osób dorosłych z autyzmem. Termin Praca ze Wsparciem dotyczy zajęć praktycznych, które przy pomocy trenerów realizują osoby o ograniczonych zdolnościach. Badania, które ukończyliśmy, pokazały, że nawet dorośli z najcięższą formą autyzmu mogą wykonywać realne i produktywne prace, jeśli odpowiednio wybierze się dla nich zawód i będzie stosować właściwą metodę. Okazało się również, że prawdziwa praca motywuje osoby autystyczne i ich trenerów o wiele bardziej, co przynosi wyraźne i powszechne korzyści.

Kontakty międzynarodowe

Stowarzyszenia, które współrealizują Projekt Autyzm Garriga, od początku wykazywały wyraźną chęć współpracy z instytucjami zajmującymi się autyzmem w innych krajach. Z tego powodu, jak również dzięki różnym zagranicznym stażom, jakie odbyłem podczas pierwszych lat mojej działalności zawodowej w Wielkiej Brytanii i Stanach Zjednoczonych, szybko nawiązałem kontakt z wieloma stowarzyszeniami europejskimi, co miało miejsce w czasie tworzenia stowarzyszenia międzynarodowego Autisme Europe, którego członkiem i fundatorem był APAFAC (jedno ze stowarzyszeń Projektu Autisme Europe).

Udział w kongresach i posiedzeniach oraz wizyty w instytucjach specjalistycznych znacznie poszerzyły nie tylko moją wiedzę na temat autyzmu, ale i pomoc osobom z ograniczonymi możliwościami rozwoju. Chęć poznania form pracy stosowanych w innych krajach nie zmniejszyła się wraz z upływem czasu. Wręcz przeciwnie — stale rośnie, co odzwierciedla mój udział w różnych projektach międzynarodowych. Uważam, że wspólne projekty stowarzyszeń z różnych krajów są niezmiernie cennym elementem, wpływającym korzystnie na działalność zawodową osób z autyzmem. Dlatego też bardzo pozytywnie oceniam ostatnie programy europejskie, które realizujemy we współpracy z członkami stowarzyszeń krajów Europy centralnej (Polski, Słowacji, Czech), ponieważ pozwalają mi poznać pracę realizowaną w tych miejscach, dzięki wysiłkom doskonałych specjalistów oraz stowarzyszeń rodziców dzieci autystycznych.

Tłumaczyła Elżbieta Blok
Konsultacja naukowa Joanna Kossewska

1. Osoby z autyzmem, u których współwystępują objawy upośledzenia umysłowego.